RESUMEN Objetivo: comprender las experiencias y estrategias de afrontamiento de niños y adolescentes con enfermedades crónicas durante la pandemia de COVID-19. Métodos: estudio descriptivo, de enfoque cualitativo, realizado con seis niños y adolescentes en la recepción de un ambulatorio de un hospital pediátrico del estado de Ceará. La recolección de datos se realizó de abril a septiembre de 2021, mediante dibujo-cuento, analizados a la luz del criterio de Coutinho. Resultados: surgieron dos categorías temáticas: Situaciones que viven niños y adolescentes en tiempos de COVID-19; Estrategias de afrontamiento de niños y adolescentes en su proceso de enfermedad crónica durante la pandemia de COVID-19. Consideraciones finales: comprender las experiencias y estrategias de afrontamiento de niños y adolescentes con enfermedades crónicas demostró la expresión de la imaginación creativa, incorporado por componentes subjetivos, que pone de manifiesto una aproximación con la realidad percibida e interpretada en un contexto de pandemia de COVID-19.

ABSTRACT Objective: to understand the experiences and coping strategies of children and adolescents with chronic illnesses during the COVID-19 pandemic. Methods: a descriptive study, with a qualitative approach, carried out with six children and adolescents at the reception of an outpatient clinic of a pediatric hospital in the state of Ceará. Data collection took place from April to September 2021, using story-drawing, analyzed in light of Coutinho’s criteria. Results: two thematic categories emerged: Situations experienced by children and adolescents in times of COVID-19; Coping strategies for children and adolescents in their chronic illness process during the COVID-19 pandemic. Final considerations: understanding the experiences and coping strategies of children and adolescents with chronic illness demonstrated the expression of creative imagination, incorporated by subjective components, which brings to light an approximation with the reality perceived and interpreted in a context of the COVID-19 pandemic.

RESUMO Objetivo: compreender as vivências e estratégias de enfrentamento das crianças e adolescentes com doenças crônicas durante a pandemia de COVID-19. Métodos: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado com seis crianças e adolescentes em acompanhamento ambulatorial de um hospital pediátrico do estado do Ceará. A coleta de dados foi realizada de abril a setembro de 2021, utilizando-se desenho-estória, analisada à luz dos critérios de Coutinho. Resultados: emergiram duas categorias temáticas: Situações vivenciadas por crianças e adolescentes em tempos de COVID-19; Estratégias de enfrentamento de crianças e adolescentes em seu processo de adoecimento crônico durante a pandemia de COVID-19. Considerações finais: a compreensão das vivências e estratégias de enfrentamento das crianças e adolescentes com adoecimento crônico demonstrou a expressão da imaginação criadora, incorporada por componentes subjetivos, que traz à tona aproximação com a realidade percebida e interpretada em um contexto de pandemia pela COVID-19.

Resumo Objetivos: avaliar a mortalidade materna de janeiro de 2019 a janeiro de 2020 no estado do Ceará. Métodos: trata-se de um estudo ecológico descritivo e retrospectivo. A coleta de dados foi realizada no período outubro a novembro de 2020, considerando o intervalo temporal de janeiro de 2019 a janeiro de 2020, através das informações registradas em banco de dados de domínio público do estado do Ceará. As variáveis consideradas para delinear o perfil dos óbitos maternos foram: faixa etária, as causas, estado civil, cor/raça e escolaridade. A análise dos dados ocorreu pela estatística descritiva por distribuição de frequências e foi apresentada por meio de tabelas. Resultados: foram registrados 135 óbitos maternos, considerando causas externas, diretas (mais prevalentes), indiretas e tardias. A razão de mortalidade materna no Ceará foi de 60.43%, cujo perfil dos óbitos foi caracterizado por mulheres com nível superior incompleto (41.5%), pardas (80%), na faixa etária de 20-29 anos (43%) e solteiras (66.7%). Conclusão: as informações apresentadas neste estudo são de extrema relevância, pois possibilitam a compreensão de uma população-chave, as mulheres, além de auxiliar no delineamento de estratégias para o enfrentamento da mortalidade materna.

Abstract Objectives: evaluate maternal mortality from January 2019 to January 2020 in the state of Ceará. Methods: this is a descriptive and retrospective ecological study. Data collection was carried out from October to November 2020, considering the time interval from January 2019 to January 2020, through information registered in a public domain database in the State of Ceará, Brazil. The variables considered to outline the profile of maternal deaths were: age group, causes, marital status, color/race and education. Data analysis was performed using descriptive statistics by frequency distribution and presented through tables. Results: 135 maternal deaths were registered, considering external, direct (most prevalent), indirect and late causes. The maternal mortality ratio in Ceará was 60.43%, whose profile of deaths was characterized by women with incomplete higher education (41.5%), brown (80%), in their 20-29 years (43%) and single (66.7%). Conclusion: the information in this study is extremely importance, as it allows the understanding of a key population, women, in addition to assisting in the design of strategies for coping with maternal mortality.

ABSTRACT Objective: To describe the continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic through the perception of their caregivers in the Northeast of Brazil. Methods: Qualitative descriptive-exploratory research carried out between June and September 2020, in a municipality in the Northeast of Brazil. Eleven caregivers participated through semi-structured interviews conducted at home. The data were submitted to thematic content analysis. Results: The social isolation period and the suspension of health services affected the continuity of care, configuring the category “Implications of the COVID-19 pandemic for the continuity of care”. Caregivers expressed fear of children contracting the coronavirus, characterizing the category “Fears and uncertainties of the COVID-19 pandemic in view of the vulnerability of children with special healthcare needs”. Final considerations: Caregivers’ reports revealed problems in the continuity of care for the studied cohort. Therefore, health care practices must be rethought in times of pandemic.

RESUMEN Objetivo: Describir la continuidad del cuidado a niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19, en la percepción de sus cuidadoras en municipio del Nordeste brasileño. Métodos: Investigación cualitativa descriptiva-exploratoria realizada entre junio y septiembre de 2020, en municipio del Nordeste brasileño. Participaron 11 cuidadoras por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas en domicilio. Datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Período de aislamiento social y suspensión de servicios de salud afectaron la continuidad del cuidado, configurando la categoría “Implicaciones de la pandemia de COVID-19 para la continuidad del cuidado”. Cuidadoras expresaron miedo al niño contraer el coronavirus, caracterizando la categoría “Miedos e incertidumbres de la pandemia de COVID-19 delante de la vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de salud”. Consideraciones finales: Discursos revelaron problemas en la continuidad del cuidado del público estudiado. Así, las prácticas de atención de salud deben ser repensadas en tiempos de pandemia.

RESUMO Objetivo: Descrever a continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19, na percepção de suas cuidadoras no interior do Nordeste brasileiro. Métodos: Pesquisa qualitativa descritivo-exploratória realizada entre junho e setembro de 2020, em município do Nordeste brasileiro. Participaram 11 cuidadoras por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas no domicílio. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: Período de isolamento social e suspensão dos serviços de saúde afetaram a continuidade do cuidado, configurando a categoria “Implicações da pandemia da COVID-19 para a continuidade do cuidado”. As cuidadoras expressaram medo de a criança contrair o coronavírus, caracterizando a categoria “Medos e incertezas da pandemia da COVID-19 diante da vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde”. Considerações finais: Os discursos revelaram problemas na continuidade do cuidado do público estudado. Portanto, as práticas de atenção à saúde devem ser repensadas em tempos de pandemia.

RESUMO Objetivou-se elaborar uma caderneta de acompanhamento e orientação em saúde sobre a doença falciforme para familiares de crianças com essa enfermidade, e realizar a sua validação. Trata-se de estudo metodológico, realizado de maio de 2017 a fevereiro de 2018, de elaboração e validação de uma tecnologia educacional, construída a partir de pesquisa de campo prévia em hospital pediátrico do Ceará (parecer ético nº1.994.879 e nº1.955.727). A validação de conteúdo e aparência aconteceu por juízes especialistas, técnicos e de comunicação; após os ajustes, ocorreu a avaliação por representantes do público alvo. A análise foi através do Índice de Concordância. Resultados: A avaliação dos juízes técnicos e especialistas alcançou Índice de Concordância global de 0,93, caracterizando a caderneta como de boa qualidade. Os juízes de comunicação avaliaram todos os itens como superior. Quanto aos familiares, todos concordaram que a caderneta estava adequada. Conclui-se que a caderneta foi devidamente elaborada e validada quanto ao seu conteúdo e a sua aparência. Implicações para a prática: essa tecnologia educacional constitui importante instrumento a ser utilizado por profissionais de saúde, visando contribuir para o aumento do conhecimento dos familiares de crianças com doença falciforme.

ABSTRACT The aim of this study was to elaborate a booklet for health follow-up and guidance on sickle cell disease for relatives of children with this disease and validate it. It is a methodological study, conducted from May 2017 to February 2018, of the elaboration and validation of an educational technology, constructed from previous field research in a pediatric hospital in Ceará (ethical opinion nº 994.879 and nº 955.727). Validation of content and appearance occurred by specialized, technical and communication judges; after the adjustments, the evaluation by representatives of the target public took place. The analysis was through the Concordance Index. Results: the evaluation of technical judges and experts reached a Global Concordance Index of 0.93, characterizing the book as good quality. The judges of communication evaluated all items as Superior. As for family members, everyone agreed that the book was adequate. It is concluded that the booklet has been duly drawn up and validated as regards its content and its appearance. Implications for practice: this educational technology is an important instrument to be used by health professionals, aiming to contribute to increase the knowledge of the relatives of children with sickle cell disease.

RESUMEN Se pretendió elaborar una libreta de acompañamiento y orientación en salud sobre enfermedad falciforme para familiares de niños enfermos y realizar su validación. Método: Estudio metodológico, realizado de mayo 2017 a febrero 2018, de elaboración y validación de una tecnología educativa, construida a partir de investigación de campo previa en un hospital pediátrico de Ceará (dictamen ético nº1.994.879 y nº1.955.727). Validación de contenido y forma se produjo por jueces expertos, técnicos y de comunicación; después ocurrió la evaluación por representantes del público-objetivo. Análisis por Índice de Concordancia (IC). Resultados: Evaluación de jueces técnicos y expertos alcanzó IC global 0,93, caracterizando la libreta como de buena calidad. Los de comunicación evaluaron todos los ítems como Superior. Para los familiares, todos la consideraron adecuada. Conclusión: Se evaluó la libreta por su contenido y forma. Implicaciones para la práctica: Esta tecnología educativa es un importante instrumento para profesionales de salud, con el fin de contribuir al aumento del conocimiento de los familiares de niños con enfermedad falciforme.

ABSTRACT The aim of this study was to elaborate a booklet for health follow-up and guidance on sickle cell disease for relatives of children with this disease and validate it. It is a methodological study, conducted from May 2017 to February 2018, of the elaboration and validation of an educational technology, constructed from previous field research in a pediatric hospital in Ceará (ethical opinion nº 994.879 and nº 955.727). Validation of content and appearance occurred by specialized, technical and communication judges; after the adjustments, the evaluation by representatives of the target public took place. The analysis was through the Concordance Index. Results: the evaluation of technical judges and experts reached a Global Concordance Index of 0.93, characterizing the book as good quality. The judges of communication evaluated all items as Superior. As for family members, everyone agreed that the book was adequate. It is concluded that the booklet has been duly drawn up and validated as regards its content and its appearance. Implications for practice: this educational technology is an important instrument to be used by health professionals, aiming to contribute to increase the knowledge of the relatives of children with sickle cell disease.

RESUMEN Se pretendió elaborar una libreta de acompañamiento y orientación en salud sobre enfermedad falciforme para familiares de niños enfermos y realizar su validación. Método: Estudio metodológico, realizado de mayo 2017 a febrero 2018, de elaboración y validación de una tecnología educativa, construida a partir de investigación de campo previa en un hospital pediátrico de Ceará (dictamen ético nº1.994.879 y nº1.955.727). Validación de contenido y forma se produjo por jueces expertos, técnicos y de comunicación; después ocurrió la evaluación por representantes del público-objetivo. Análisis por Índice de Concordancia (IC). Resultados: Evaluación de jueces técnicos y expertos alcanzó IC global 0,93, caracterizando la libreta como de buena calidad. Los de comunicación evaluaron todos los ítems como Superior. Para los familiares, todos la consideraron adecuada. Conclusión: Se evaluó la libreta por su contenido y forma. Implicaciones para la práctica: Esta tecnología educativa es un importante instrumento para profesionales de salud, con el fin de contribuir al aumento del conocimiento de los familiares de niños con enfermedad falciforme.

RESUMO Objetivou-se elaborar uma caderneta de acompanhamento e orientação em saúde sobre a doença falciforme para familiares de crianças com essa enfermidade, e realizar a sua validação. Trata-se de estudo metodológico, realizado de maio de 2017 a fevereiro de 2018, de elaboração e validação de uma tecnologia educacional, construída a partir de pesquisa de campo prévia em hospital pediátrico do Ceará (parecer ético nº1.994.879 e nº1.955.727). A validação de conteúdo e aparência aconteceu por juízes especialistas, técnicos e de comunicação; após os ajustes, ocorreu a avaliação por representantes do público alvo. A análise foi através do Índice de Concordância. Resultados: A avaliação dos juízes técnicos e especialistas alcançou Índice de Concordância global de 0,93, caracterizando a caderneta como de boa qualidade. Os juízes de comunicação avaliaram todos os itens como superior. Quanto aos familiares, todos concordaram que a caderneta estava adequada. Conclui-se que a caderneta foi devidamente elaborada e validada quanto ao seu conteúdo e a sua aparência. Implicações para a prática: essa tecnologia educacional constitui importante instrumento a ser utilizado por profissionais de saúde, visando contribuir para o aumento do conhecimento dos familiares de crianças com doença falciforme.

ABSTRACT Objective: To know the main health guidance needs of family members of children with sickle cell disease. Method: Qualitative research, developed in a pediatric reference hospital of Ceará State, between April and May 2017, through the participation of 12 family members of children with sickle cell disease. The data were collected through semi-structured interviewees and analyzed according to the Bardin’s Thematic Categorical Analysis. Results: The relatives had divergent opinions about what this pathology would be and expressed the expectation of being broadly guided, from general information (signs and symptoms) to more complex ones about the disease, including major complications and ways of preventing them. Final considerations: The health fragility due to the punctual and/or meager guidance provided to family members reflects the importance of increasing knowledge and clarifying doubts of these relatives about the disease, which makes it urgent to develop health education strategies by multiprofessional teams.

RESUMEN Objetivo: Conocer las principales necesidades de orientación en salud de familiares de niños con enfermedad falciforme. Método: Investigación cualitativa, desarrollada en un hospital de referencia pediátrica en Ceará, entre abril y mayo de 2017, mediante la participación de 12 familiares de niños con enfermedad falciforme. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistadas semiestructuradas y analizadas según el análisis categorial temático de Bardin. Resultados: Los familiares tenían opiniones divergentes acerca de lo que sería esa patología y expresaron su expectativa de ser ampliamente orientados, desde informaciones generales (signos y síntomas) hasta otras más complejas sobre la enfermedad, incluyendo principales complicaciones y formas de prevenirlas. Consideraciónes finales: La fragilidad en salud derivada de la puntual y/o insuficiente orientación recibida por los familiares refleja la importancia de ampliar el conocimiento y sanar las dudas de esos familiares sobre la enfermedad, lo que hace urgente el desarrollo de estrategias de educación en salud por equipos multiprofesionales.

RESUMO Objetivo: Conhecer as principais necessidades de orientação em saúde de familiares de crianças com doença falciforme. Método: Pesquisa qualitativa, desenvolvida em um hospital de referência pediátrica no Ceará, entre abril e maio de 2017, mediante a participação de 12 familiares de crianças com doença falciforme. Os dados foram coletados por meio de entrevistadas semiestruturadas e analisados segundo a Análise Categorial Temática de Bardin. Resultados: Os familiares possuíam opiniões divergentes acerca do que seria essa patologia e expressaram expectativa de serem amplamente orientados, desde informações gerais (sinais e sintomas) até outras mais complexas sobre a doença, incluindo principais complicações e formas de preveni-las. Considerações finais: A fragilidade em saúde decorrente da pontual e/ou insuficiente orientação recebida pelos familiares reflete a importância de ampliar o conhecimento e sanar as dúvidas desses familiares sobre a doença, o que torna premente o desenvolvimento de estratégias de educação em saúde por equipes multiprofissionais.

RESUMO Objetivo: Conhecer as principais necessidades de orientação em saúde de familiares de crianças com doença falciforme. Método: Pesquisa qualitativa, desenvolvida em um hospital de referência pediátrica no Ceará, entre abril e maio de 2017, mediante a participação de 12 familiares de crianças com doença falciforme. Os dados foram coletados por meio de entrevistadas semiestruturadas e analisados segundo a Análise Categorial Temática de Bardin. Resultados: Os familiares possuíam opiniões divergentes acerca do que seria essa patologia e expressaram expectativa de serem amplamente orientados, desde informações gerais (sinais e sintomas) até outras mais complexas sobre a doença, incluindo principais complicações e formas de preveni-las. Considerações finais: A fragilidade em saúde decorrente da pontual e/ou insuficiente orientação recebida pelos familiares reflete a importância de ampliar o conhecimento e sanar as dúvidas desses familiares sobre a doença, o que torna premente o desenvolvimento de estratégias de educação em saúde por equipes multiprofissionais.

ABSTRACT Objective: To know the main health guidance needs of family members of children with sickle cell disease. Method: Qualitative research, developed in a pediatric reference hospital of Ceará State, between April and May 2017, through the participation of 12 family members of children with sickle cell disease. The data were collected through semi-structured interviewees and analyzed according to the Bardin’s Thematic Categorical Analysis. Results: The relatives had divergent opinions about what this pathology would be and expressed the expectation of being broadly guided, from general information (signs and symptoms) to more complex ones about the disease, including major complications and ways of preventing them. Final considerations: The health fragility due to the punctual and/or meager guidance provided to family members reflects the importance of increasing knowledge and clarifying doubts of these relatives about the disease, which makes it urgent to develop health education strategies by multiprofessional teams.

RESUMEN Objetivo: Conocer las principales necesidades de orientación en salud de familiares de niños con enfermedad falciforme. Método: Investigación cualitativa, desarrollada en un hospital de referencia pediátrica en Ceará, entre abril y mayo de 2017, mediante la participación de 12 familiares de niños con enfermedad falciforme. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistadas semiestructuradas y analizadas según el análisis categorial temático de Bardin. Resultados: Los familiares tenían opiniones divergentes acerca de lo que sería esa patología y expresaron su expectativa de ser ampliamente orientados, desde informaciones generales (signos y síntomas) hasta otras más complejas sobre la enfermedad, incluyendo principales complicaciones y formas de prevenirlas. Consideraciónes finales: La fragilidad en salud derivada de la puntual y/o insuficiente orientación recibida por los familiares refleja la importancia de ampliar el conocimiento y sanar las dudas de esos familiares sobre la enfermedad, lo que hace urgente el desarrollo de estrategias de educación en salud por equipos multiprofesionales.

ABSTRACT Objective: To analyze the experience of the child with diabetes type 1 in the care related to the techniques of glycemic monitoring and insulin application by use of instructional therapeutic toy, in accordance with the culture care. Method: Qualitative study with premise of the ethnonursing carried out in secondary public service of reference in the treatment of diabetes, in the city Fortaleza, Ceará State, between January and November of 2014, among 26 school-age children. Based on the Observation, Participation, Reflection Enabler, were developed educational activities using instructional therapeutic toy. Results: The children expressed doubts regarding the insulin therapy and the glycaemia checking. They also were interested in the orientations mediated by means of the therapeutic toy in the culture care. They asked about the rotation, location and administration of the insulin. Some children asked for the syringes to play and learn how to inject it in the dolls. Conclusion: To bring in this activity promoted approximation and effective communication with the child in the educational approach, increasing its ability in the self care.

RESUMEN Objetivo: analizar la experiencia del niño con diabetes tipo 1 en los cuidados relacionados con las técnicas de monitoreo glucémico y aplicación de insulina por medio del uso de juguete terapéutico instructivo, a la luz del cuidado cultural. Método: el estudio cualitativo con supuestos de la etnoenfermería realizado en servicio público de referencia en el tratamiento de diabetes, en la ciudad de Fortaleza, Ceará, de enero a noviembre de 2014, con 26 niños en edad escolar. Con base en el modelo observación-participación-reflexión, se desarrollaron actividades educativas con utilización de juguete terapéutico instructivo. Resultados: los niños expresaron sus dudas relacionadas con la insulinoterapia y la verificación de la glucemia y demostraron interés en las orientaciones mediadas por el juguete terapéutico en el cuidado cultural. Se preguntó sobre la rotación, los lugares y la forma de aplicación de la insulina. Otros solicitaron las jeringas para jugar y aprender a aplicar en los muñecos. Conclusión: la inserción de esa actividad favoreció la aproximación y la comunicación efectiva con el niño en el enfoque educativo, ampliando sus habilidades en su propio cuidado.

RESUMO Objetivo: analisar a experiência da criança com diabetes tipo 1 nos cuidados relacionados às técnicas de monitoração glicêmica e aplicação de insulina mediada pelo brinquedo terapêutico instrucional, à luz do cuidado cultural. Método: estudo qualitativo com pressupostos da Etnoenfermagem, realizado em serviço público de referência no tratamento de diabetes, em Fortaleza, Ceará, de janeiro a novembro de 2014, com 26 crianças em idade escolar. Com base no modelo observação-participação-reflexão, desenvolveram-se atividades educativas com utilização de brinquedo terapêutico instrucional. Resultados: as crianças expressaram suas dúvidas relacionadas à insulinoterapia e à verificação da glicemia e demonstraram interesse nas orientações mediadas pelo brinquedo terapêutico no cuidado cultural. Questionaram sobre rodízio, locais e forma de aplicação da insulina. Outras solicitaram as seringas para brincar e aprender a aplicar nos bonecos. Conclusão: essa atividade favoreceu a aproximação e a comunicação efetiva com a criança na abordagem educativa, ampliando suas habilidades no cuidado de si.

RESUMO Objetivo: analisar a experiência da criança com diabetes tipo 1 nos cuidados relacionados às técnicas de monitoração glicêmica e aplicação de insulina mediada pelo brinquedo terapêutico instrucional, à luz do cuidado cultural. Método: estudo qualitativo com pressupostos da Etnoenfermagem, realizado em serviço público de referência no tratamento de diabetes, em Fortaleza, Ceará, de janeiro a novembro de 2014, com 26 crianças em idade escolar. Com base no modelo observação-participação-reflexão, desenvolveram-se atividades educativas com utilização de brinquedo terapêutico instrucional. Resultados: as crianças expressaram suas dúvidas relacionadas à insulinoterapia e à verificação da glicemia e demonstraram interesse nas orientações mediadas pelo brinquedo terapêutico no cuidado cultural. Questionaram sobre rodízio, locais e forma de aplicação da insulina. Outras solicitaram as seringas para brincar e aprender a aplicar nos bonecos. Conclusão: essa atividade favoreceu a aproximação e a comunicação efetiva com a criança na abordagem educativa, ampliando suas habilidades no cuidado de si.

ABSTRACT Objective: To analyze the experience of the child with diabetes type 1 in the care related to the techniques of glycemic monitoring and insulin application by use of instructional therapeutic toy, in accordance with the culture care. Method: Qualitative study with premise of the ethnonursing carried out in secondary public service of reference in the treatment of diabetes, in the city Fortaleza, Ceará State, between January and November of 2014, among 26 school-age children. Based on the Observation, Participation, Reflection Enabler, were developed educational activities using instructional therapeutic toy. Results: The children expressed doubts regarding the insulin therapy and the glycaemia checking. They also were interested in the orientations mediated by means of the therapeutic toy in the culture care. They asked about the rotation, location and administration of the insulin. Some children asked for the syringes to play and learn how to inject it in the dolls. Conclusion: To bring in this activity promoted approximation and effective communication with the child in the educational approach, increasing its ability in the self care.

RESUMEN Objetivo: analizar la experiencia del niño con diabetes tipo 1 en los cuidados relacionados con las técnicas de monitoreo glucémico y aplicación de insulina por medio del uso de juguete terapéutico instructivo, a la luz del cuidado cultural. Método: el estudio cualitativo con supuestos de la etnoenfermería realizado en servicio público de referencia en el tratamiento de diabetes, en la ciudad de Fortaleza, Ceará, de enero a noviembre de 2014, con 26 niños en edad escolar. Con base en el modelo observación-participación-reflexión, se desarrollaron actividades educativas con utilización de juguete terapéutico instructivo. Resultados: los niños expresaron sus dudas relacionadas con la insulinoterapia y la verificación de la glucemia y demostraron interés en las orientaciones mediadas por el juguete terapéutico en el cuidado cultural. Se preguntó sobre la rotación, los lugares y la forma de aplicación de la insulina. Otros solicitaron las jeringas para jugar y aprender a aplicar en los muñecos. Conclusión: la inserción de esa actividad favoreció la aproximación y la comunicación efectiva con el niño en el enfoque educativo, ampliando sus habilidades en su propio cuidado.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: As crises dolorosas fazem parte constante na evolução da anemia falciforme, é o quadro mais dramático, de intensidade e localização variáveis, ocasionados pela hemólise crônica e vaso-oclusão, que alteram o cotidiano dos pacientes. O objetivo deste estudo foi compreender, por meio do desenho, as repercussões e as estratégias de enfrentamento em situações ocasionadas pelas crises dolorosas da anemia falciforme, a partir da perspectiva das crianças. MÉTODOS: Estudo exploratório, qualitativo, realizado em um hospital de referência pediátrica do Ceará, com cinco crianças diagnosticadas com anemia falciforme. A coleta de dados ocorreu de maio a julho de 2016, por meio de observações e desenho-estória de Trinca. Na análise, foi utilizada a análise de conteúdo para desenhos de Coutinho. RESULTADOS: Emergiram duas categorias: a dor que dói e enfrentando a dor. Cada criança identificou o seu significado maior, evocando as repercussões da dor como elemento mais marcante e mais presente em suas existências. CONCLUSÃO: Diante dos sofrimentos enfrentados pelas crianças com anemia falciforme, se faz necessária a criação de estratégias que favoreçam a implantação e implementação de políticas públicas com esforços de prevenir as crises e tratar a doença, modificando positivamente o curso da doença e melhorando sua qualidade de vida.

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Painful crises are part in the evolution of sickle cell anemia, is the more dramatic picture of variable intensity and location, caused by chronic hemolysis and vaso-occlusion, which alter the daily life of the patients. The objective of this study was to understand, by means of drawing, the repercussions and the coping strategies in situations caused by the painful crises of the sickle cell anemia, from the children’s perspective. METHODS: Exploratory, qualitative study, carried out in a pediatric referral hospital of Ceará, with five children diagnosed with sickle cell anemia. Data collection was performed from May to July 2016, by means of observations and drawings-story by Trinca. In the analysis, it was used the analysis of drawings content by Coutinho. RESULTS: Two categories emerged: the pain that hurts and coping with pain. Every child identified its bigger meaning, evoking the repercussions of pain as the most striking element and more present in its life. CONCLUSION: In face of the sufferings confronted by children with sickle cell anemia, it is necessary to create strategies that promote the implementation of public policies to prevent crises and treat the disease, modifying the course of the disease and improving the quality of life.

ABSTRACT Objective: to understand the family experience of children and adolescents with myelomeningocele by the discovery of chronic illness and their daily life in the realization of needed care to these people. Method: qualitative study, developed from October 2013 to February 2014, with family, in a pediatric hospital in Fortaleza. Data were collected through interviews and checked by analysis thematic category. Results: it was found that the diagnosis after the birth of the child caused fear and anguish to the families in front of the unknown and the unexpected and that over the years they started to deal with many challenges conducting the daily care due to the disease sequelae. Conclusion: nursing plays an important role in the lives of families, children and adolescents, through emotional support, guidelines and care inserted in the health care network.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de la familia de ninos y adolescentes con mielomeningocele ante el descubrimiento de la enfermedad crónica, así como su vivencia cotidiana en la realización de los cuidados necesarios a esas personas. Método: estudio cualitativo, desarrollado de octubre de 2013 a febrero de 2014, con familiares, en un hospital pediátrico de Fortaleza. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas en profundidad y verificados por análisis de categoria temática. Resultados: se constató que el diagnóstico, después del nacimiento del hijo, generó miedo y angustia a los familiares ante lo desconocido y lo inesperado, y que, a lo largo de los anos, ellos pasaron a lidiar con muchos desafios para proceder a los cuidados diarios decurrentes de secuelas de la enfermedad. Conclusión: la Enfermería asume un importante papel en la vida de esas familias, de los ninos y de los adolescentes, por medio del soporte emocional, de las orientaciones y de los cuidados inseridos en la red de atención en salud.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família de crianças e adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crônico, bem como sua vivência cotidiana na realização dos cuidados necessários a essas pessoas. Método: estudo qualitativo, desenvolvido de outubro de 2013 a fevereiro de 2014, com familiares, em um hospital pediátrico de Fortaleza. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade e verificados por análise categorial temática. Resultados: constatou-se que o diagnóstico, após o nascimento do filho, gerou medo e angústia aos familiares perante o desconhecido e o inesperado, e que, ao longo dos anos, eles passaram a lidar com muitos desafios para proceder aos cuidados diários decorrentes de sequelas da doença. Conclusão: a Enfermagem assume importante papel na vida dessas famílias, das crianças e dos adolescentes, por meio do suporte emocional, das orientações e dos cuidados inseridos na rede de atenção em saúde.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família de crianças e adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crônico, bem como sua vivência cotidiana na realização dos cuidados necessários a essas pessoas. Método: estudo qualitativo, desenvolvido de outubro de 2013 a fevereiro de 2014, com familiares, em um hospital pediátrico de Fortaleza. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade e verificados por análise categorial temática. Resultados: constatou-se que o diagnóstico, após o nascimento do filho, gerou medo e angústia aos familiares perante o desconhecido e o inesperado, e que, ao longo dos anos, eles passaram a lidar com muitos desafios para proceder aos cuidados diários decorrentes de sequelas da doença. Conclusão: a Enfermagem assume importante papel na vida dessas famílias, das crianças e dos adolescentes, por meio do suporte emocional, das orientações e dos cuidados inseridos na rede de atenção em saúde.

ABSTRACT Objective: to understand the family experience of children and adolescents with myelomeningocele by the discovery of chronic illness and their daily life in the realization of needed care to these people. Method: qualitative study, developed from October 2013 to February 2014, with family, in a pediatric hospital in Fortaleza. Data were collected through interviews and checked by analysis thematic category. Results: it was found that the diagnosis after the birth of the child caused fear and anguish to the families in front of the unknown and the unexpected and that over the years they started to deal with many challenges conducting the daily care due to the disease sequelae. Conclusion: nursing plays an important role in the lives of families, children and adolescents, through emotional support, guidelines and care inserted in the health care network.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de la familia de ninos y adolescentes con mielomeningocele ante el descubrimiento de la enfermedad crónica, así como su vivencia cotidiana en la realización de los cuidados necesarios a esas personas. Método: estudio cualitativo, desarrollado de octubre de 2013 a febrero de 2014, con familiares, en un hospital pediátrico de Fortaleza. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas en profundidad y verificados por análisis de categoria temática. Resultados: se constató que el diagnóstico, después del nacimiento del hijo, generó miedo y angustia a los familiares ante lo desconocido y lo inesperado, y que, a lo largo de los anos, ellos pasaron a lidiar con muchos desafios para proceder a los cuidados diarios decurrentes de secuelas de la enfermedad. Conclusión: la Enfermería asume un importante papel en la vida de esas familias, de los ninos y de los adolescentes, por medio del soporte emocional, de las orientaciones y de los cuidados inseridos en la red de atención en salud.

Abstract Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents with myelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public health policies. Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in a semi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categorical analysis. Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps in the orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessary supplies in day to day. Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skills for providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.

Resumen Objetivo: Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto a sus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud. Métodos: Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistas semiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorial temático. Resultados: Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona con las lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costos con los insumos necesarios en el día a día. Conclusión: Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoles habilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.

Resumo Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.

Resumo Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.

Abstract Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents with myelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public health policies. Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in a semi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categorical analysis. Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps in the orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessary supplies in day to day. Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skills for providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.

Resumen Objetivo: Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto a sus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud. Métodos: Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistas semiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorial temático. Resultados: Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona con las lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costos con los insumos necesarios en el día a día. Conclusión: Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoles habilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.

ResumoEste artigo teve como objetivo identificar as propostas de escolarização no ambiente hospitalar, sua implementação direcionada às crianças e aos adolescentes cronicamente adoecidos e compreender a percepção deles acerca da sua escolarização nesse ambiente. Desenvolveu-se uma pesquisa em hospital de referência pediátrica de Fortaleza, estado do Ceará, no período de março a maio de 2013, por meio de entrevista semiestruturada, com oito crianças e adolescentes internados com condição crônica. Os dados foram submetidos à análise, elencando-se duas categorias: percepção de crianças e adolescentes hospitalizados acerca de sua escolarização; e distanciamento entre teoria e prática na escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados. Observou-se que a tristeza emanada durante a internação das crianças e dos adolescentes, associada à saudade e ao afastamento da escola, as restrições impostas nas rotinas estabelecidas pela instituição e a condição clínica geraram imenso sofrimento nessas pessoas. Pouco se faz sobre a escolarização desses sujeitos, pois as atividades lúdicas e educativas efetivadas pelos profissionais da saúde não atendem a essa necessidade. Logo, concluímos ser essencial que a unidade hospitalar ofereça um acompanhamento educacional a essa clientela, dando continuidade ao processo de escolarização por meio da classe hospitalar, a fim de oferecer uma assistência integral atendendo às prerrogativas prescritas na legislação.

AbstractThe purpose of this article was to identify the education proposals in the hospital environment, their implementation directed to chronically ill children and adolescents, and to understand their perception about their schooling in this environment. A survey was carried out at a pediatric referral hospital in Fortaleza, state of Ceará, Brazil, from March to May 2013, using semi-structured interviews and involving eight children and adolescents hospitalized because of a chronic condition. The data were analyzed and two categories listed: the view hospitalized children and adolescents have of their schooling, and the gap between theory and practice in the education of hospitalized children and adolescents. It was noticed that the sadness emanating during the children and adolescents’ hospitalization, associated with nostalgia and distance from school, with the restrictions imposed by the routines established by the institution, and with patients’ clinical condition generated immense suffering among these youth. Little is done about the education of these subjects, as the recreational and educational activities carried out by health professionals do not meet this need. Therefore, we conclude it is essential that the hospital offer this population educational follow-up, continuing the educational process through classes at the hospital in order to provide comprehensive assistance in view of the prerogatives prescribed by law.

ResumenEste artículo tuvo como objetivo identificar las propuestas de escolarización en el ambiente hospitalario, su implementación dirigida a los niños y adolescentes con enfermedad crónica y comprender la percepción de ellos acerca de su escolarización en ese ambiente. Se desarrolló una investigación en un hospital de referencia pediátrica de Fortaleza, estado de Ceará, Brasil, en el período de marzo a mayo de 2013, por medio de entrevista semiestructurada, con ocho niños y adolescentes internados con condición crónica. Los datos se sometieron a análisis, clasificándolos en dos categorías: percepción de niños y adolescentes hospitalizados acerca de su escolarización; y distanciamiento entre teoría y práctica en la escolarización de niños y adolescentes hospitalizados. Se observó que la tristeza emanada durante la internación de niños y adolescentes, asociada a la salud y al alejamiento de la escuela, las restricciones impuestas en las rutinas establecidas por la institución y la condición clínica generaron un enorme sufrimiento en esas personas. Poco se hace sobre la escolarización de estos individuos, pues las actividades lúdicas y educativas llevadas a cabo por los profesionales de la salud no atienden esta necesidad. Así, concluimos que es esencial que la unidad hospitalaria ofrezca un acompañamiento educativo para esta clientela, dando continuidad al proceso de escolarización por medio de la clase hospitalaria, a fin de ofrecer una asistencia integral que satisfaga las prerrogativas prescritas en la legislación.